Shane Burcaw překonává těžkosti skrze humor (a myslí si, že můžete udělat totéž)

Shane Burcaw zamířil k zasnoubení

Jako sophomore na vysoké škole zahájil Shane Burcaw vtipný blog o svém životě na invalidním vozíku. Cítil se sebevědomě a trochu "domýšlivý" za to, že to všechno o sobě, ale jako anglický major cítil právo sdílet své každodenní vzestupy a pády prostřednictvím psaní. Většinou se chtěl zabavit se vzácnou nemocí plýtvající svaly, které se narodil, s tzv. Spinální svalovou atrofií (SMA) a rozesmát své přátele a rodinu.

"Jen jsem se snažil být vtipný," on říká. "Ale lidé našli mé příběhy a brzy jsem dostával zprávy z Austrálie a z celého světa o tom, jak jsem lidem dával nový pohled na jejich problémy. Bylo to velmi organické, jak to prostě vyhodilo do vzduchu."

Burcaw, který v roce 2014 promoval na Moravské vysoké škole v Betlémě v Pensylvánii, je nyní motivujícím řečníkem, autorem knihy a vedoucím neziskové organizace Laughing At My Nightmare (LAMN), která pomáhá lidem s neuromuskulárními chorobami. Jeho blog má více než půl milionu následovníků a jeho vtipný pohled na překonání protivenství se stává hnutím.

"Moje zpráva je, že bez ohledu na to, jaký je váš problém, existují věci, které můžete udělat, abyste byli pozitivnější," on říká. "Cílem je dosáhnout štěstí. Musíte najít důvody, proč si užívat každý den. Smích a láska jsou to, na co se rád zaměřuji – a jídlo … a také káva."

Volba být pozitivní

Shane Burcaw na svém vozíku

Burcawovi bylo asi 9 měsíců, když jeho rodiče obdrželi střevo zvrácenou zprávu, že pravděpodobně nikdy nechodí nebo nebude schopen vykonávat ani základní denní úkoly. Místo toho se jeho stav postupně zhoršoval, když jeho svaly postupně zeslabovaly.

"Je zřejmé, že to byla traumatická a zcela měnící se věc, která se dělala naší rodině," Burcaw říká. "Ale tu noc se moje máma a táta rozhodli velmi vědomě přistupovat k nemoci pozitivně, než jim ji umožnit překonat a zničit šťastný život, jaký si představovali pro naši rodinu. Myslím, že tato volba skutečně ovlivnila můj mentální výhled a to, jak jsem za celý svůj život řešil věci. Někdy to není snadné, ale vždy máte na výběr, jak na věci reagujete."

Podle většiny standardů je Burcaw celkem typický 23letý muž. Rád tráví čas s přáteli, žertuje, hraje videohry a chodí na večeři se svou přítelkyní Annou Reinaldou. Skoro jediný rozdíl mezi ním a každým dalším člověkem jeho věku je jeho tělo. Jak lékaři předpovídali, Burcawovy svaly v průběhu času ustavičně mrhaly, což ho zmenšovalo a zmenšovalo., "Moje nemoc mě nutí vypadat jakoTyrannosaurus rexto je uvězněné v těle 8 let."

Burcaw musí být každý den nesen z postele na invalidní vozík a potřebuje pomoc s oblečením, koupáním a téměř každým dalším úkolem. A je první, kdo uznal, že pravděpodobně ztratí mobilitu, včetně schopnosti mluvit a dýchat sám. Pravděpodobně zemře na respirační selhání, stejný lékařský problém, který většina lidí s SMA podlehne mezi 20 a 40 lety. Chcete-li získat představu o každodenních překážkách, kterým čelí, podívejte se na krátký film, který vyhrává Emmy, "Vůle přežít," o tom, jak čelit smrti pokaždé, když se zchladí.

Zapnutí stolů na noční můře

Burcaw našel nejlepší způsob, jak si udržet pocit kontroly, je smát se jeho nemoci. Svůj blog spustil v roce 2011 a jeho zábavné příběhy o životě na motorovém vozíku – sypané spoustou moudrosti o tom, co je opravdu důležité -, zdálo se, rezonovaly s lidmi všude. Když se e-maily fanoušků množily, on a jeho bratranec Sarah Burcaw, který také navštěvoval Moravu, si začal uvědomovat, že se děje něco většího.

"Tehdy jsme začali přemýšlet o tom, co tyto příběhy znamenají a jak bychom mohli lidem pomoci," on říká.

V roce 2012 bratranci a další kamarádka z univerzity, Erinn Malone, spustili LAMN v kuchyni domu rodičů Shane, aby pomohli "lidé překonávají protivenství pomocí humoru." Shane a Sarah začali jednat na silnici a dávali si legraci "pozitivita" společné projevy ve školách, organizacích a podnicích. Vybrali peníze na výzkum svalové dystrofie, protože SMA je jedním z několika neuromuskulárních onemocnění, která spadají pod deštník svalové dystrofie. Shane začal psát sloupec pro místní noviny a napsal monografii s názvem (co jiného?) "Směje se na My Nightmare."LAMN také nedávno zahájila vedlejší projekt s názvem No More Nightmares, který poskytuje nákladné vybavení lidem s neuromuskulárními chorobami, aby jim pomohl žít lépe. Nedávno udělila rodině ayoungské dívky v Severní Karolíně s SMA 5 000 USD (níže na obrázku) na instalaci terapeutické vířivky ve svém domě.

Heidi Hall v jejím terapeutickém bazénu

Jádrem sdělení LAMN je myšlenka, že každý má problémy. Někteří by mohli vypadat skličující než ostatní, ale všechny problémy mohou být stejně destruktivní, pokud rozbijí vaši pohodu.

"Někteří lidé říkají, že když vidím, jak je to špatné, nechtějí být tak negativní ohledně malých problémů, které mají, což se vůbec nedělám.," Říká Shane. "Různí lidé mají různé problémy a cokoli je příčinou stresu, musíte přijít na to, jak s ním co nejefektivněji zacházet."

Shane a Sarah Burcaw mluví

Přidá Sarah, "Není to, jako bych neustále žil v tomto pozitivním světě – stále jsem někdy frustrovaný a naštvaný, často o malých věcech. Prostě to dělá takový rozdíl, abych ustoupil a udělal to pomalu a řekl, že všechno bude v pořádku."

CS.AskMeProject